這幾天倫一樣反覆得不舒服,
媽咪我不是你~真的不知道怎麼了!?
反覆的燒退、燒退的~看了真的擔心!
這幾天又嘴唇紅、破的!!!!眼睛又給我紅???
不行!!!於是~今早再跑趟醫院去............
雖然有預感~我們母子三人應該又會再醫院度過~媽咪我又要再打工了!(誤,不對啦!)
看診時~
在顧醫生細心詳細的檢查下~於是宣判了~~~要住院!!!!
好吧~即便媽咪我已有心理準備了!!
但~~~沒想到~顧醫生會說:這可能會是川崎氏症!!!且預估要住院七天!!!
媽咪略有所聞過~
且也印象中,倫先前有急診時有醫生疑似會是川崎氏症,但..當時好險給他不是!
(自行備註連結)
只是沒想到.......他對於心臟方面也會給他有大大的影響!!!!!
頓時,有急也有傻住了!!!
怎麼會????
顧醫生還說:這使用的藥會有點貴!!
媽咪:是要自費的??
顧醫生:沒有!這健保會有給付負擔!
媽咪:喔~那沒關係!該用則用~盡量用沒關係!(意思是說~自費就不需要用???喂~~~)
一些基本的檢查項目當然不免俗的也要做好!!!
1/抽血
2/照x光
3/心電圖
4/驗尿
抽血,當然還要打點滴!所謂高蛋白(免疫蛋白)
倫:媽咪好痛,妳要保護我!!
媽咪:.................,會啊!所以要趕快治療~我們趕快回家!!
照x光~
這次還多了個心電圖~
這缺點是~~~~貼紙貼完後~那膠實在是有夠難撕得~
檢查時倫沒有哭哭,要撕下來時~因為不好撕不舒服而哭哭了~
驗尿~~~
媽咪我這次給他上網好好的做了一下功課~
川崎氏症:
所謂的川崎氏症,給他又稱為皮膚黏膜淋巴結症候群。是日本人川崎富作醫生在1967年所發現!
發現原因不明(難怪媽咪我問醫生原因,顧醫生會跟我這樣子說)
但廣泛的說法是一種全身性血管炎,或是不明原因的免疫功能錯亂疾病!
好發於5歲以下的寶寶(倫5歲以下),以及冬天、春天為好發季節(阿不就現在?春天???)
小於6個月的嬰幼兒,若得了川崎氏症,有較高的機會,其冠狀動脈會發生血管瘤!!
徵狀:
1/發燒。持續5天以上不明原因發高燒!
是阿,我們發高燒5天以上了~是看診時症狀遲遲未發加上媽咪第一次不懂,
所以給他晚帶倫來醫院了!媽咪很自責~~~真的很對不起倫~
2/眼睛無分泌物,且發紅,約在3~6天出現!
超紅!!!!
3/口腔、黏膜及嘴唇的變化:組織會在第2~3至第10天充血發紅、乾燥龜裂、出血
黏膜充血、疼痛、進食困難,舌頭呈現草莓舌狀。
媽咪看了真的好心疼、好心疼~~~~
剛開始嘴唇紅紅的還以為是發燒的關係說~直到嘴唇破成這樣子才........媽咪真的很笨!!!!
吃也吃不多~
4/手掌和腳掌會有發紅現象,末端會有水腫現象,在發燒後的第2週開始會有脫皮現象。
昨天才幫兩兄弟剪指甲的,卻沒發現倫的手指有腫起來????
且還以為這樣子的脫皮是正常的~~~
真的很難過~~~
5/頸部淋巴結腫大。
一開始還被誤診為可能是感冒的關係~唉....要是早發現就好了!
怎麼這樣子呢~~~~~
倫不舒服之淋巴結!?!? (自行備註連結)
就連媽咪在隔天5/7發現淋巴結有腫大往台大跑時,陳醫生在當時也未察覺出來!
也只是開了抗生素回去吃!
遲遲拖到今天才來..............
6/皮膚會出現紅疹。
一開始媽咪還以為倫的腳是被蚊子叮得!因為當晚我和弟弟就被蚊子叮得亂78遭的!
7/肛門口會有脫屑的症狀。
此症狀,倫倒是沒有!終於有一個沒有了~
8/手臂打卡介苗處會有紅疹。
略有。
9/走路時,腳會不舒服。此與第4點有關連。
難怪,倫走路沒走多久就一直跟我說腳痛痛;要抱抱!!
媽咪卻沒早早發現,還一直以為是這小子給我懶得走要抱抱!!
我真的是太誇張了~
看來....接下來,要更細心、用心的來聽這兄弟倆的聲音了!!
媽咪我要檢討了~真的!
10/腸胃不舒服
難怪都直直跟媽咪喊肚子痛~吃不下東西!!
打到此,媽咪我不由得要說一句............那就是~
馬的~十項中了九項~~樂透有沒有那麼準啊?????
治療方式:
1/急性期會給予高劑量的介苗阿斯匹靈(吃的),約2星期後改用低劑量的阿斯匹靈。
護士小姐還跟我說這要吃兩個月!!!!!
2/急性期>>注射免疫球蛋白,此以治療為主!!(這就是顧醫生說的粉貴的藥),
可使發燒迅速的消退以及防冠狀動脈瘤產生。
這一次連打五罐,休息12小時後再續打連五罐!
這似乎給他會痛,因為倫打這點滴時,3不5時就跟媽咪喊手好痛!
詢問護士後,護士說因為這濃度很高,所以可能真的會不舒服!
何時停止服用阿斯匹靈:
●醫生告知可以停藥時。
●感染水痘時。
●流行性感冒盛行時。
川崎氏症這會去侵犯到動脈血管,引發心臟的合併症!
有3~10%的病患會留下冠狀動脈瘤的後遺症。
即便是出院了~還需要長期追蹤心臟功能至青春期,要觀察有無心臟合併症的症狀。
且~川崎氏症的會有3%的復發機會復發的!
別的媽咪我比較不擔心,獨獨就這個!!!!!〝心臟〞!!!
我生了健健康康的寶貝,今天卻因生病而有可能會去有後天的心臟病!!??
且還要持續追蹤到青少年。
在台灣地區約有7.3%會產生冠狀動脈瘤!!!
往後成年時估計有近半數(41%)的此類病人須將接受心導管血管成型術或繞導手術!
甚至是心臟移植!!!!!!!
這叫我怎麼接受???
真的是越想.........越難過!!!!自己怎麼會這樣子粗心!!!!!
真的~~~~
川崎氏症已成為兒童最常見的後天性心臟病,但卻因初期表現不明顯而受到忽視!!!
真的!~~初期症狀真的跟感冒、蕁麻疹等等得好像~~~~
等到判定可能是川崎氏症時,不是經驗老道的醫生就是以上9點的徵狀已中了一半很明顯了!
而我們卻很TMD的LUCK狂連八項獎!!!!
在這邊真的上了一課!以後不管別人的眼光怎麼看、即便只是芝麻綠豆般的小事!
只要有擔心、不解的地方!第一就是給他往醫院跑、找醫生去!!!!
管醫生笑不笑的!!孩子是自己的!他的健康最重要!!!!
沒有人可以代替自己孩子、為自己孩子的健康負責!!
唯一讓媽咪我比較不解也不便的是........
也因為台大這沒有專門小兒心臟科,應該是說~有!但是,似乎不是這裡的醫生,
而是外聘的樣子,因為這醫生隔週才會來一次!
問題是~我孩子健康怎麼可能等?????
所以護士有告訴媽咪,禮拜三會幫我們安排到彰基小兒心臟科去做檢查!
不便的是~我們還要自行去!!!!!
唉~~算了!!孩子的健康第一!
只要為孩子好的~我們做!!
這次沒帶洋一起在身邊,實在有點不得已!
因為知道倫這次給他比較不像以往單純的感冒!
要檢查的項目比較多~
要不以往只要兩兄弟之一住院,我們母子三人都是在一起!
不管去哪、不管做什麼!
我們都是在一起!!!!
所以~這次在奶奶的"洗耳"的攻勢下~
這次。。。。答應了讓洋在家!!
但也看倫檢查得如何!
ok的話~就早早把洋接來一起!
因為媽咪開始想念你了~臭洋!!
晚上要睡覺時,
倫突然跟媽咪說:媽咪,弟弟、弟弟,我想弟弟!!!
媽咪:我也想弟弟阿~所以你要乖乖,趕快好起來我們就可以回家了!弟弟也很想你唷!
(兩兄弟,平時雖打打鬧鬧,但~~少了另外一個都不行的喔!!)
((靜待禮拜三安排的彰基小兒心臟科檢查後續~~~~希望一切安好~))
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