這幾天倫一樣反覆得不舒服,

媽咪我不是你~真的不知道怎麼了!?

反覆的燒退、燒退的~看了真的擔心!

這幾天又嘴唇紅、破的!!!!眼睛又給我紅???

不行!!!於是~今早再跑趟醫院去............

雖然有預感~我們母子三人應該又會再醫院度過~媽咪我又要再打工了!(誤,不對啦!

 

看診時~

在顧醫生細心詳細的檢查下~於是宣判了~~~要住院!!!!

好吧~即便媽咪我已有心理準備了!!

但~~~沒想到~顧醫生會說:這可能會是川崎氏症!!!且預估要住院七天!!!

媽咪略有所聞過~

且也印象中,倫先前有急診時有醫生疑似會是川崎氏症,但..當時好險給他不是!

倫台大急診之川崎氏病??

(自行備註連結)

只是沒想到.......他對於心臟方面也會給他有大大的影響!!!!!

頓時,有急也有傻住了!!!

怎麼會????

 

顧醫生還說:這使用的藥會有點貴!!

媽咪:是要自費的??

顧醫生:沒有!這健保會有給付負擔!

媽咪:喔~那沒關係!該用則用~盡量用沒關係!(意思是說~自費就不需要用???喂~~~)

 

一些基本的檢查項目當然不免俗的也要做好!!!

1/抽血

2/照x光

3/心電圖

4/驗尿

抽血,當然還要打點滴!所謂高蛋白(免疫蛋白)

 

倫:媽咪好痛,妳要保護我!!

媽咪:.................,會啊!所以要趕快治療~我們趕快回家!!

 

照x光~

 

這次還多了個心電圖~

 

這缺點是~~~~貼紙貼完後~那膠實在是有夠難撕得~

檢查時倫沒有哭哭,要撕下來時~因為不好撕不舒服而哭哭了~

 

驗尿~~~

 

          

 

媽咪我這次給他上網好好的做了一下功課~

 

川崎氏症:

所謂的川崎氏症,給他又稱為皮膚黏膜淋巴結症候群。是日本人川崎富作醫生在1967年所發現!

發現原因不明(難怪媽咪我問醫生原因,顧醫生會跟我這樣子說

但廣泛的說法是一種全身性血管炎,或是不明原因的免疫功能錯亂疾病!

好發於5歲以下的寶寶(倫5歲以下以及冬天、春天為好發季節(阿不就現在?春天???

小於6個月的嬰幼兒,若得了川崎氏症,有較高的機會,其冠狀動脈會發生血管瘤!!

 

 

徵狀:

1/發燒。持續5天以上不明原因發高燒!

 

  是阿,我們發高燒5天以上了~是看診時症狀遲遲未發加上媽咪第一次不懂,

  所以給他晚帶倫來醫院了!媽咪很自責~~~真的很對不起倫~

  

 

2/眼睛無分泌物,且發紅,約在3~6天出現!

 

  超紅!!!!

  

 

3/口腔、黏膜及嘴唇的變化:組織會在第2~3至第10天充血發紅、乾燥龜裂、出血

  黏膜充血、疼痛、進食困難,舌頭呈現草莓舌狀。

 

  媽咪看了真的好心疼、好心疼~~~~

 

  剛開始嘴唇紅紅的還以為是發燒的關係說~直到嘴唇破成這樣子才........媽咪真的很笨!!!

  吃也吃不多~

  

 

4/手掌和腳掌會有發紅現象,末端會有水腫現象,在發燒後的第2週開始會有脫皮現象。

 

  昨天才幫兩兄弟剪指甲的,卻沒發現倫的手指有腫起來????

  且還以為這樣子的脫皮是正常的~~~

  真的很難過~~~

  

 

5/頸部淋巴結腫大。

 

  一開始還被誤診為可能是感冒的關係~唉....要是早發現就好了!

  怎麼這樣子呢~~~~~

  倫不舒服之淋巴結!?!?  (自行備註連結)

  就連媽咪在隔天5/7發現淋巴結有腫大往台大跑時,陳醫生在當時也未察覺出來!

  也只是開了抗生素回去吃!

  遲遲拖到今天才來..............

 

6/皮膚會出現紅疹。

 

  一開始媽咪還以為倫的腳是被蚊子叮得!因為當晚我和弟弟就被蚊子叮得亂78遭的!

  

 

7/肛門口會有脫屑的症狀。

 

  此症狀,倫倒是沒有!終於有一個沒有了~

 

8/手臂打卡介苗處會有紅疹。

 

  略有。

 

9/走路時,腳會不舒服。此與第4點有關連。

 

  難怪,倫走路沒走多久就一直跟我說腳痛痛;要抱抱!!

  媽咪卻沒早早發現,還一直以為是這小子給我懶得走要抱抱!!

  我真的是太誇張了~

  看來....接下來,要更細心、用心的來聽這兄弟倆的聲音了!!

  媽咪我要檢討了~真的!

 

10/腸胃不舒服

 

   難怪都直直跟媽咪喊肚子痛~吃不下東西!!

 

 

  打到此,媽咪我不由得要說一句............那就是~ 

馬的~十項中了九項~~樂透有沒有那麼準啊????? 

 

 

治療方式:

1/急性期會給予高劑量的介苗阿斯匹靈(吃的),約2星期後改用低劑量的阿斯匹靈。

 

  護士小姐還跟我說這要吃兩個月!!!!!

  

  

2/急性期>>注射免疫球蛋白,此以治療為主!!(這就是顧醫生說的粉貴的藥),

  可使發燒迅速的消退以及防冠狀動脈瘤產生。

  這一次連打五罐,休息12小時後再續打連五罐!

 

  這似乎給他會痛,因為倫打這點滴時,3不5時就跟媽咪喊手好痛!

  詢問護士後,護士說因為這濃度很高,所以可能真的會不舒服!

   

 

 

何時停止服用阿斯匹靈:

●醫生告知可以停藥時。

●感染水痘時。

●流行性感冒盛行時。

 

 

川崎氏症這會去侵犯到動脈血管,引發心臟的合併症!

有3~10%的病患會留下冠狀動脈瘤的後遺症。

即便是出院了~還需要長期追蹤心臟功能至青春期,要觀察有無心臟合併症的症狀。

且~川崎氏症的會有3%的復發機會復發的!

 

別的媽咪我比較不擔心,獨獨就這個!!!!!〝心臟〞!!!

我生了健健康康的寶貝,今天卻因生病而有可能會去有後天的心臟病!!??

且還要持續追蹤到青少年。

在台灣地區約有7.3%會產生冠狀動脈瘤!!!

往後成年時估計有近半數(41%)的此類病人須將接受心導管血管成型術或繞導手術!

甚至是心臟移植!!!!!!!

這叫我怎麼接受???

真的是越想.........越難過!!!!自己怎麼會這樣子粗心!!!!!

真的~~~~

 

川崎氏症已成為兒童最常見的後天性心臟病但卻因初期表現不明顯而受到忽視!!!

真的!~~初期症狀真的跟感冒、蕁麻疹等等得好像~~~~

等到判定可能是川崎氏症時,不是經驗老道的醫生就是以上9點的徵狀已中了一半很明顯了!

而我們卻很TMD的LUCK狂連八項獎!!!!

 

在這邊真的上了一課!以後不管別人的眼光怎麼看、即便只是芝麻綠豆般的小事!

只要有擔心、不解的地方!第一就是給他往醫院跑、找醫生去!!!!

管醫生笑不笑的!!孩子是自己的!他的健康最重要!!!!

沒有人可以代替自己孩子、為自己孩子的健康負責!!

 

唯一讓媽咪我比較不解也不便的是........

也因為台大這沒有專門小兒心臟科,應該是說~有!但是,似乎不是這裡的醫生,

而是外聘的樣子,因為這醫生隔週才會來一次!

問題是~我孩子健康怎麼可能等?????

所以護士有告訴媽咪,禮拜三會幫我們安排到彰基小兒心臟科去做檢查!

不便的是~我們還要自行去!!!!!

唉~~算了!!孩子的健康第一!

只要為孩子好的~我們做!!

 

 

          

這次沒帶洋一起在身邊,實在有點不得已!

因為知道倫這次給他比較不像以往單純的感冒!

要檢查的項目比較多~

要不以往只要兩兄弟之一住院,我們母子三人都是在一起!

不管去哪、不管做什麼!

我們都是在一起!!!!

所以~這次在奶奶的"洗耳"的攻勢下~

這次。。。。答應了讓洋在家!!

但也看倫檢查得如何!

ok的話~就早早把洋接來一起!

因為媽咪開始想念你了~臭洋!!

 

晚上要睡覺時,

倫突然跟媽咪說:媽咪,弟弟、弟弟,我想弟弟!!!

媽咪:我也想弟弟阿~所以你要乖乖,趕快好起來我們就可以回家了!弟弟也很想你唷!

(兩兄弟,平時雖打打鬧鬧,但~~少了另外一個都不行的喔!!


 

 

((靜待禮拜三安排的彰基小兒心臟科檢查後續~~~~希望一切安好~))

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